Es ist wichtig, Menschen mit Diabetes in die Entwicklung von Forschungsfragen und
-vorhaben einzubeziehen. Bisher gibt es allerdings insgesamt nur wenige Informationen zu den Wünschen und Vorlieben von Betroffenen hinsichtlich der Diabetes-Forschung.
In den Jahren 2013 und 2015 hatten wir Ergebnisse einer Fragebogenaktion zum Thema Patientenwünsche bezüglich der Diabetes-Forschung – mit vorgegebenen Forschungsbereichen – in einer überregionalen Wochenzeitschrift (Online und Print) veröffentlicht. Die Patientenpräferenzen entsprachen damals nicht der aktuellen Diabetes-Forschung1.
Dieses Mal waren wir als Kooperationspartner des Regionalen Innovationsnetzwerks (RIN) Diabetes an einer Studie mit 5 moderierten Fokusgruppen beteiligt. Hierbei wurden die Forschungspräferenzen von Patientinnen und Patienten mit Diabetes ohne jegliche Vorgaben in Gruppendiskussionen erfasst, audiodokumentiert und von einem multiprofessionellen, altersgemischten Team ausgewertet.
Insgesamt wurden mit 26 Erwachsenen (17 Frauen, 9 Männern) aus NRW, die an Diabetes erkrankt sind, fünf Fokusgruppen durchgeführt. In den Fokusgruppen war sowohl Typ 1 Diabetes (16 Personen) als auch Typ 2 Diabetes (10 Personen) vertreten. Das durchschnittliche Alter lag zwischen 46,5 und 71,5 Jahren, die mittlere Diabetesdauer ca. zwischen 3 und 39 Jahren. Die Studie wurde von erfahrenen Moderatoren durchgeführt.
Alle Fokusgruppen wurden mit der offenen Frage eröffnet „Wenn Sie in die Zukunft blicken, wie sollte Ihr Leben mit Diabetes in 20 Jahren aussehen? Welche Hilfestellungen in Ihrem ganz persönlichen Alltag sollte es geben, z. B. in Bezug auf Untersuchungsmethoden, Behandlungen oder andere Bereiche?“. Später wurde der Gesprächsverlauf, falls nicht spontan ausreichend angesprochen, in Richtung „Forschungsprioritäten“ gelenkt. Die Transkripte wurden vom o. g. Team (Hausarzt, Ärztin, Psychologin, Gesundheitsökonomin, Krankenschwester; keine(r) selbst von Diabetes betroffen) jeweils gemeinsam qualitativ-inhaltsanalytisch unter dem Grundsatz „Was wünschen sich die Patienten für die Forschung?“ bzw. „Was soll in Zukunft aus Sicht der Patienten zum Thema Diabetes erforscht werden?“ ausgewertet.
In allen Fokusgruppen wurde der Wunsch nach Entlastung im Alltag sowie nach Unabhängigkeit von Ernährung und Equipment angesprochen. Häufig wurde von den Teilnehmern auch Forschung zu technischen Geräten, selbstdenkenden Systemen und Messverfahren, die Blutzuckerwerte einfach und jederzeit verlässlich liefern, angeregt. Forschung zu therapeutischen Ansätzen in den Bereichen künstliche Bauchspeicheldrüse, Insulingabe ohne Spritze und medikamentöse Stabilisierung des Blutzuckers wurde vorgeschlagen. Ebenso häufig wurde Forschung auf den Gebieten Zugänglichkeit von verständlichem Wissen und Vorbeugung von Diabetes genannt. Seltener thematisiert wurden eine Verbesserung der Selbstmanagementfähigkeiten, eine Verhinderung von Folgeerkrankungen und eine Grundlagenforschung.
Die Ergebnisse zeigen, dass Betroffene – sichtbar an der Alltagsbetonung in den genannten Forschungsbereichen – eher kurzfristig umsetzbare Problemlösungen im Blick haben.
Die Studienergebnisse bilden die Grundlage für die Entwicklung eines Fragebogens, der für eine repräsentative Befragung eingesetzt werden soll. So können Menschen mit Diabetes die Möglichkeit bekommen, eine an den Bedürfnissen der Betroffenen orientierte Forschung zu bewirken.
1 Arnolds S u. a. Exp Clin Endocrinol Diabetes 2013 und 2015
* Diese Ergebnisse wurden bereits in einer wissenschaftlichen Zeitschrift veröffentlicht (Bücker B u. a. Diabetologie 2019). Wenn Sie weitere Details der Studie interessieren, so können Sie sich gern an uns wenden.